В Пензе обсудят Дорожную карту по реализации государственной политики в области редких заболеваний

30 января в Пензе в Бизнес отеле  HELIOPARK  Residence  состоится  Круглый  стол  «Предложения  региона  по формированию  Дорожной  карты  субъекта  по  реализации  государственной политики в области редких заболеваний».

Заявленное мероприятие входит в  серию  круглых столов –  запланированных в 2014 году  в  10  субъектах  с  участием  органов  государственной  власти,  научного  сообщества, пациентов и других заинтересованных сторон.

Основной  целью  станет  формирование  единой  государственной  политики  в области редких заболеваний на территории всей Российской Федерации, а также учет всех особенностей и направлений  в реализации прав пациентов в субъектах

Российской Федерации.

В рамках обсуждений и выступлений будет рассмотрено:

-  Ситуация  в  регионе  сложившаяся  с  обеспечением  качества  жизни  пациентов  с  редкими заболеваниями;

-  Возможности  региона  в  рамках  государственных  гарантий  для  пациентов  с  редкими заболеваниями;

-  Важнейшее  направление  государственной  политики  -  Эпидемиология  регионов  РФ (регистры);

-  Предложения  субъекта  по  участию  региона  в  формировании  Дорожных  карт  субъекта  в целях реализации помощи пациентам с редкими заболеваниями;

- Экономика и перераспределение бюджетных средств.

Организаторы Круглого стола: Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».